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26 de mayo de 2015

Gobernador Gianni Rivera compromete ayuda para estudiante de Villa Alemana que sufre extraña enfermedad de la “quilla de barco”

Una extraña enfermedad es la que afecta al joven estudiante del colegio Bicentenario “Mary Graham” de Villa Alemana, Javier Ramírez Álvarez, de tan sólo 13 años, quien ha visto como su tórax crece de forma desmesurada hacia adelante.

Según informó su madre, América Alvarez, se trata de una malformación congénita, de bastante gravedad, ya que puede llevar al joven a un estado de raquitismo, por lo que la única solución es la colocación de un sistema de correas en su tórax denominado “sistema de compresión dinámico”.

“Mi hijo tiene una malformación congénita, que se llama spectrum carinatum, que es una malformación en el tórax que se conoce como la enfermedad de la “quilla de barco” porque crece hacia adelante el tórax. Esta malformación lo puede llevar a un estado de raquitismo. Hace como cinco años que ha ido creciendo el volumen de su tórax y como está en su pubertad esto ha ido creciendo más”, explicó.

Su desesperación, considerando que el mecanismo tiene un costo de casi 3 millones de pesos y se fabrica solamente en Argentina, hizo que América desarrollara diversas acciones para conseguir fondos. Ello, hasta que se informó que en la Gobernación Provincial de Marga Marga podía conseguir las ayudas que requería.

“Buscando ayuda por lo mismo, escuché una conversación de una persona que hablaba de la Gobernación y que lo habían atendido muy bien. Llegué a mi casa y me puse a buscar información, hasta que llegué a encontrar el número, me comuniqué para acá y me dieron una cita con el gobernador. Acudí para acá y se han portado muy bien, me han abierto las puertas, me han ayudado, me han aconsejado y en este momento me están tramitando la ayuda que me pueden dar para mi hijo”, contó.

Al respecto, el gobernador de Marga Marga, Gianni Rivera, sostuvo que en razón al énfasis otorgado por el Gobierno de la Presidenta Michelle Bachelet en materia de salud, le asignó de forma directa 337 mil pesos, los cuales se sumarán a aportes que también harán la Intendencia Regional y el Ministerio del Interior, dineros que junto a lo que ella logró reunir, permitirán la suma total requerida para la compra del implemento.

“La ayuda que nosotros entregamos a través de los fondos Orasmi, que son los fondos de emergencia que tiene el Ministerio del Interior, es para este tipo de casos, casos sociales, emblemáticos, importantes. Ayer conversaba con la señora América, la cual estaba muy contenta porque su hijo iba a recibir esta ayuda de este cinturón que lo compramos en conjunto con los demás organismos de gobierno, pero liderado por esta Gobernación, y es lo que nosotros tenemos que hacer. Donde no se puede desde el punto de vista público y tampoco del sector privado, nosotros podemos concurrir con recursos, pero feliz de ayudar a este caso porque sabemos que la familia va a estar muy contenta”, dijo el gobernador Gianni Rivera.

Una vez instalado el sistema de compresión dinámica, y tal como explicó la madre de Javier, los problemas con la enfermedad de su hijo deberían terminarse casi en un 100%.